از دل رنج تا لبخند ؛ روايت اميد براي کودکان PKU

در گوشه‌وکنار این سرزمین، کودکانی زندگی می‌کنند که از همان آغاز تولد با محدودیت‌هایی بزرگ روبه‌رو هستند؛ کودکانی که به بیماری نادر و ارثی پی‌کی‌یو (PKU) مبتلا هستند. بیماری‌ای که شاید در ظاهر هیچ نشانه‌ای نداشته باشد، اما در باطن، اگر به‌موقع کنترل نشود، می‌تواند ذهن، رفتار و آینده این کودکان را به‌شدت تحت تأثیر قرار دهد. یکی از این کودکان، ریحانه است. دختری 6 ساله از یکی از روستاهای استان گلستان. وقتی به دنیا آمد، چهره‌اش مثل هر نوزاد دیگری بود: آرام، معصوم، پر از زندگی. هیچ‌کس نمی‌توانست از ظاهرش حدس بزند که آنزیمی کوچک در بدنش کار نمی‌کند؛ آنزیمی که اگر غایب باشد، ماده‌ای به‌نام فنیل‌آلانین در بدنش جمع می‌شود و آسیب جبران‌ناپذیری به مغز وارد می‌کند.

پدر و مادر ریحانه وقتی نتیجه غربالگری نوزادی را شنیدند، دنیا روی سرشان خراب شد. نمی‌دانستند "PKU" چیست، اما خوب می‌دانستند که قرار است زندگی‌شان از این لحظه، شکلی متفاوت بگیرد. پزشک به آن‌ها گفت که دارویی برای درمان وجود ندارد، اما یک راه نجات هست: رعایت یک رژیم غذایی سخت‌گیرانه و مادام‌العمر. ریحانه از آن روز به بعد، دیگر نمی‌توانست مثل بقیه بچه‌ها غذا بخورد. نه گوشت، نه تخم‌مرغ، نه لبنیات، نه نان معمولی. هر وعده‌ی غذایی‌اش باید حساب‌شده باشد، با موادی خاص، کم‌پروتئین، و البته گران‌قیمت. تهیه این مواد غذایی برای خانواده‌هایی مثل خانواده ریحانه که در مناطق کم‌برخوردار زندگی می‌کنند، کار ساده‌ای نیست. هزینه‌ها بالاست، دسترسی محدود است، و بی‌برنامگی می‌تواند یک عمر پشیمانی به‌دنبال داشته باشد.

در پاسخ به همین نیاز حیاتی، مؤسسه توانبخشی ولی‌عصر (عج) از سال 1395 قدمی بزرگ برداشت. این مؤسسه با نگاهی مسئولانه، تأمین بسته‌های غذایی ویژه کودکان مبتلا به PKU را آغاز کرد. بسته‌هایی شامل آرد مخصوص، نان، پودر کیک، پودر شیر، پودر تخم‌مرغ، پودر سیب‌زمینی، ماکارونی رژیمی و اقلامی دیگر که بدون آن‌ها، سلامت این کودکان در خطر خواهد بود.

ریحانه یکی از صدها کودکی است که هر شش ماه یک‌بار، بسته‌ای حاوی امید و زندگی دریافت می‌کند. بسته‌ای که با دقت و حمایت مردمی، از طریق پست به درِ خانه‌شان می‌رسد و خیال مادر را تا چند ماه راحت می‌کند. مادرش می‌گوید: «این بسته‌ها فقط غذا نیست؛ آرامشه. یعنی خیالم راحته که می‌تونم بچه‌مو درست تغذیه کنم و نذارم ذهنش آسیب ببینه.» با وجود افزایش هزینه‌ها و کمبود تولیدکنندگان داخلی، این چرخه همدلی متوقف نشده است. با اجرای طرح «کمک مؤمنانه» و همراهی مردم نیکوکار، صدها بسته غذایی برای کودکان PKU در 13 استان کشور تهیه و توزیع شده است؛ از سیستان و بلوچستان تا آذربایجان، از خوزستان تا گیلان.

اما این فقط یک کمک مالی یا یک حرکت حمایتی نیست. این کار، چرخه‌ای از خیر و توانمندسازی را به راه انداخته است. کارخانجات داخلی جان دوباره گرفته‌اند، فرصت‌های شغلی تخصصی ایجاد شده و در دل خانه‌ها، لبخندهایی دوباره شکفته‌اند. اکنون، نوبت بسته‌های جدید است. بسته هایی که چندوقتی است خانواده ها نیز در تهیه آن مشارکت دارند. خدمات پشتیبانی آغاز شده و به‌زودی، بسته‌هایی که بوی مهر می‌دهند، راهی خانه‌هایی خواهند شد که در آن‌ها، امید به زندگی، با غذای مخصوص آغاز می‌شود... و ریحانه، هنوز لبخند می‌زند.